□ 地方立法

□ 本報(bào)記者 朱寧寧 王瑩

“我永無(wú)止息的愛(ài)，就是你永恒的天堂。”

16年前，我國(guó)首部反映孤獨(dú)癥問(wèn)題的電影《海洋天堂》在內(nèi)地上映。影片以平靜內(nèi)斂的方式，用一種穿透的力量，通過(guò)一件件瑣碎的小事打動(dòng)了無(wú)數(shù)觀眾，也讓更多的人開(kāi)始關(guān)注孤獨(dú)癥兒童這一特殊群體。

孤獨(dú)癥是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征，嚴(yán)重影響兒童的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。孤獨(dú)癥兒童，常被稱作“星星的孩子”。他們就好像來(lái)自遙遠(yuǎn)的星球，在夜空中獨(dú)自閃爍。國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)調(diào)查顯示，我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率為7‰。

讓人欣喜的是，暖心守護(hù)有了法治“硬支撐”，孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)迎來(lái)制度化保障——近日，福建省泉州市十七屆人大五次會(huì)議表決通過(guò)《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)促進(jìn)條例》（以下簡(jiǎn)稱《條例》），以地方立法的形式率先為孤獨(dú)癥兒童構(gòu)建關(guān)愛(ài)服務(wù)體系，讓這份特殊的關(guān)愛(ài)從暖心之舉升級(jí)為法治之約，為提升孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)專業(yè)化、規(guī)范化水平筑牢制度根基。

全鏈條發(fā)力織密關(guān)愛(ài)服務(wù)網(wǎng)

作為福建省唯一一個(gè)被中國(guó)殘聯(lián)確定為“全國(guó)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)先行先試地區(qū)”的地級(jí)市，近年來(lái)，泉州人大高度關(guān)注孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作，采取市、縣兩級(jí)人大聯(lián)動(dòng)監(jiān)督，以多種方式督促政府部門不斷加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)愛(ài)服務(wù)工作，助力構(gòu)建全方位統(tǒng)籌、全周期支持、全社會(huì)動(dòng)員的孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)體系。

為有效破解孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)服務(wù)工作“多頭管理、各自為戰(zhàn)”的難題，泉州市人大社會(huì)建設(shè)委員會(huì)、市政府殘疾人工作委員會(huì)牽頭聯(lián)動(dòng)衛(wèi)健、醫(yī)保、教育、人社等20多個(gè)部門以及國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥研究機(jī)構(gòu)組織成立了全國(guó)首個(gè)孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)服務(wù)聯(lián)盟——泉州市孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)聯(lián)盟，統(tǒng)籌解決跨部門政策協(xié)同、資源調(diào)配、信息共享等問(wèn)題。同時(shí)，依托市慈善總會(huì)，在全國(guó)率先設(shè)立孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)基金，通過(guò)“財(cái)政投入＋社會(huì)捐贈(zèng)”模式，多方籌集專項(xiàng)基金超1.2億元，為關(guān)愛(ài)服務(wù)工作提供堅(jiān)實(shí)資金保障。

在泉州人大的監(jiān)督推動(dòng)下，泉州市政府自2023年起連續(xù)4年將0至6歲兒童孤獨(dú)癥篩查納入為民辦實(shí)事項(xiàng)目，構(gòu)建“社區(qū)初篩—縣級(jí)復(fù)篩—市級(jí)診斷”三級(jí)篩查網(wǎng)絡(luò)，覆蓋全市40多萬(wàn)名兒童，并提供早期干預(yù)服務(wù)、醫(yī)療保障和康復(fù)救助。

在教育保障方面，泉州市積極探索“醫(yī)康教”融合教育試點(diǎn)，在全省率先出臺(tái)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童教育指南和融合支持手冊(cè)，培育省市級(jí)特教改革試點(diǎn)校、融合教育試點(diǎn)校（園）、隨班就讀基地校66所，保障孤獨(dú)癥兒童的受教育權(quán)。

為推動(dòng)關(guān)愛(ài)氛圍浸潤(rùn)社會(huì)方方面面，泉州市還匯聚專家學(xué)者、愛(ài)心人士、特教工作者以及孤獨(dú)癥家長(zhǎng)組織等各界力量，成立全省首個(gè)孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)服務(wù)促進(jìn)會(huì)，并打造“守護(hù)星”志愿服務(wù)品牌，開(kāi)展關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童志愿服務(wù)活動(dòng)，為孤獨(dú)癥兒童及其家長(zhǎng)提供生活幫扶、心理輔導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)、喘息服務(wù)、支持培訓(xùn)等服務(wù)，有效減輕家長(zhǎng)身心壓力，助力孩子康復(fù)進(jìn)程。

從“有章可循”到“有法可依”

“近年來(lái)，各級(jí)人大代表有關(guān)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)的法規(guī)議案、建議比較集中，反映了社會(huì)普遍關(guān)切?！比菔腥舜蟪Ｎ瘯?huì)法制工作委員會(huì)負(fù)責(zé)人介紹說(shuō)，目前國(guó)家層面尚未出臺(tái)專門的孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)服務(wù)法律法規(guī)，地方先行先試，制定專門法規(guī)，用法治力量提升孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)水平很有必要。

近年來(lái)，泉州在全國(guó)率先打造孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)服務(wù)“一聯(lián)盟、一基金、一平臺(tái)”模式（即泉州市孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)聯(lián)盟、泉州市孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)基金、泉州市孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái)），成效顯著，也積累了豐富經(jīng)驗(yàn)。

“此次通過(guò)立法，我們將泉州關(guān)愛(ài)服務(wù)孤獨(dú)癥兒童的經(jīng)驗(yàn)做法轉(zhuǎn)化為制度安排，促進(jìn)泉州孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作向縱深發(fā)展?！痹撠?fù)責(zé)人表示，制定《條例》是踐行社會(huì)主義核心價(jià)值觀的實(shí)際行動(dòng)，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作從“有章可循”向“有法可依”躍升，引導(dǎo)全社會(huì)增強(qiáng)關(guān)心、關(guān)愛(ài)、幫助孤獨(dú)癥兒童的意識(shí)，動(dòng)員社會(huì)力量積極參與孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作。

對(duì)于此次地方立法的破冰嘗試，全國(guó)人大常委會(huì)法制工作委員會(huì)社會(huì)法室原主任郭林茂給予高度評(píng)價(jià)。

“孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)是一項(xiàng)關(guān)乎民生與社會(huì)公正的善舉，對(duì)孤獨(dú)癥特別是孤獨(dú)癥兒童的法律保障與制度完善迫在眉睫?！惫置赋觯?dāng)前，我國(guó)特殊教育體系尚未有效覆蓋孤獨(dú)癥兒童，亟須從立法層面加以明確與支持。《條例》充分彰顯了地方性法規(guī)的探索性功能，有效填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域法律制度的空白，為全國(guó)層面和其他地區(qū)立法關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童提供了制度樣本和可復(fù)制、可推廣的“泉州方案”。

立法直擊家庭核心訴求

《條例》共6章35條，篇幅精煉卻直擊核心痛點(diǎn)，針對(duì)篩查診斷、康復(fù)教育、保障支持等孤獨(dú)癥家庭最關(guān)心的問(wèn)題，給出了具體務(wù)實(shí)的解決方案。

據(jù)了解，孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒時(shí)期，目前尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前，越早干預(yù)效果越好。

早期篩查與診斷是孤獨(dú)癥兒童獲得及時(shí)干預(yù)的關(guān)鍵。為此，《條例》從三方面作出規(guī)定：一是市政府應(yīng)當(dāng)建立覆蓋全市的篩查診斷網(wǎng)絡(luò)；二是父母或者其他監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)主動(dòng)參與兒童孤獨(dú)癥篩查診斷活動(dòng)；三是從資金保障上，明確0至6歲兒童孤獨(dú)癥篩查診斷費(fèi)用由市、縣財(cái)政部門安排資金保障。

圍繞孤獨(dú)癥兒童教育支持體系的健全完善，《條例》作出具體要求。在義務(wù)教育方面，明確提供普通學(xué)校隨班就讀、入讀特殊教育學(xué)校或者送教上門等方式，保障孤獨(dú)癥兒童接受義務(wù)教育；在融合教育方面，要求著力加強(qiáng)普通學(xué)校特殊教育師資配備、完善助教陪讀制度、強(qiáng)化師資培訓(xùn)等，并針對(duì)強(qiáng)化融合教育資金保障作出規(guī)定；在特殊教育方面，要求政府采取多種措施健全特殊教育辦學(xué)體系，擴(kuò)大特殊教育資源供給；在職業(yè)教育方面，支持開(kāi)設(shè)相關(guān)專業(yè)、開(kāi)展就業(yè)培訓(xùn)、開(kāi)發(fā)社會(huì)適應(yīng)性公益項(xiàng)目等，為適齡孤獨(dú)癥兒童就業(yè)提供服務(wù)。

此外，《條例》從資金、醫(yī)療、人才、環(huán)境等方面完善保障和支持體系，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作的可持續(xù)開(kāi)展。